Se trata de una dolencia que en España padecen unas 8.000 personas, y bajo cuya denominación se engloban más de 200 enfermedades de base neurológica que cursan con una sintomatología similar o análogaEn palabras del Doctor Francisco Javier Arpa Gutiérrez, Jefe de Sección del Servicio de Neurología y Responsable del Área de Enfermedades Neuromusculares del HULP, investigador del IdiPAZ integrado en el Grupo de Neurología y Enfermedades Cerebrovasculares y coordinador de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraplejias Espásticas Degenerativas de la Sociedad Española de Neurología (SEN), "sólo con el término de ataxia hereditaria se engloban más de 200 tipos de enfermedades congénitas, metabólicas, debidas a defectos de la reparación del ADN, mitocondriales, canalopatías y debidas al defecto de la configuración y degradación de proteínas. Esta gran heterogeneidad condiciona que se diagnostique etiológicamente (con una causa fundada) un porcentaje muy bajo de estas enfermedades y que lograr su tratamiento futuro también sea difícil. De hecho, según afirma el mismo doctor, "aproximadamente sólo un 11% de las ataxias tiene un diagnóstico etiológico conocido, por lo que mejorar en este aspecto es absolutamente necesario si queremos desarrollar los tratamientos futuros", explica.
Vía Clínica de Ataxias y Paraplejias
La praxis médica confirma que el desarrollo de toda la actividad médica y asistencial pasa por la vía clínica. Así en 2008 se crea la Vía Clínica de Ataxias y Paraplejias Hereditarias cuyo principal objetivo es garantizar la mejor atención al paciente en términos de salud, bienestar y satisfacción, para lo cual se pone a disposición de los pacientes los medios necesarios para garantizar la seguridad y la calidad de la asistencia.
CSUR Hospital Universitario La Paz
En virtud de la Resolución de 28 de Diciembre de 2010, de la Ministro de Sanidad, Política Social e Igualdad, se designaba el Hospital Universitario La Paz, y más concretamente a sus servicios de Neurología y Neuropediatría -con una larga y fructífera trayectoria, tanto desde el punto de vista asistencial como investigador- como uno de los cinco Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud para las Ataxias y Paraplejias Hereditarias.
El HULP, uno de los cinco Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Ataxias
Día Mundial de la Ataxia