El Hospital La Paz-Carlos III celebra una Jornada sobre Atención a Pacientes con Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica, organizada por su Unidad Multidisciplinar, que depende del Servicio de Neurología, y en la que participan once servicios médicos además de Enfermería para atender a pacientes con estas patologías. Esta unidad dispone de un grupo de 39 profesionales que diagnostican y hacen el seguimiento de los pacientes. La prevalencia de estas enfermedades es de uno por cada 1.000 habitantes, lo que arrojaría una población de 47.000 afectados en España.
El Hospital La Paz-Carlos III también atiende a niños, y en el caso de los menores la prevalencia en España podría ser de un caso cada 500 niños. En 2013, el número de niños, menores de 14 años, diagnosticados con enfermedades neuromusculares raras y con seguimiento en la unidad fue de 362, y se diagnosticaron 81 nuevos pacientes. Del total de personal sanitario que compone la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras, seis de ellos son sanitarios especializados en el área de Pediatría.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto heterogéneo de entidades, individualmente raras por su prevalencia e incidencia, pero que afectan a un porcentaje significativo de la población. A pesar de su heterogeneidad clínica y genética, comparten una serie de características que hacen que las habilidades clínicas precisas y las técnicas complementarias para su diagnóstico sean comunes a todas ellas, siendo por el contrario las estrategias terapéuticas cada vez más complejas y específicas. Muchas de ellas son enfermedades hereditarias que se pueden iniciar tanto en la infancia como en la edad adulta.
Abordaje Multidisciplinar
El cuadro clínico se caracteriza por la pérdida de fuerza progresiva o intermitente, la fatigabilidad o la atrofia muscular, aisladas o simultáneas, y pueden aparecer otros signos y síntomas. El abordaje terapéutico debe ser multidisciplinar con equipos en los que se integran diferentes profesionales como neurólogos, biólogos, patólogos, expertos en genética, cirujanos ortopedas, rehabilitadores, neumólogos, especialistas en nutrición, ginecólogos con experiencia en reproducción, enfermeras y fisioterapeutas. Todos ellos forman parte de la unidad de la que dispone el Hospital La Paz-Carlos III.